Люба Раскин (abu_tir) wrote,
Люба Раскин
abu_tir

Categories:

Обращаюсь за помощью к своим друзьям. Это мои близкие, очень близкие ....попали в беду.

Обращаюсь за помощью к своим друзьям. Это мои близкие, очень близкие ....попали в беду.

Фото Lida Moniava.
Фото Lida Moniava.
Фото Lida Moniava.
Lida Moniava добавила 3 новых фото.Подписаться

Марта Исаева – первый ребенок из России, у которого появился шанс вылечиться от СМА. СМА - спинальная мышечная амиотрофия - все это время считалась неизлечимым заболеванием. Все дети с самым тяжелым типом СМА попадали на ИВЛ или очень рано умирали. Все родители детей со СМА живут надеждой о том, что ученые изобретут лекарство. Я слушала эти разговоры и думала, что если это и случится, то не на нашем веку.

Этой осенью Италия объявила о начале клинических испытаний препарата против мышечной дистрофии. Критерии отбора детей на клинические испытания ОЧЕНЬ жесткие. Марта Исаева – единственный ребенок из России, которого приняли в программу. Сейчас Марта в Италии. Условия клинических испытаний таковы, что мы не знаем, что будут вводить Марте – препарат или плацебо. Так проходят все испытания всех препаратов. Мы очень надеемся, что Марта будет получать лекарство, и что это лекарство ей поможет. Но этого никто не знает наверняка.

Лечение в Италии бесплатное. Но все дети с самой тяжелой формой СМА 1 типа, а у Марты именно такая форма, не могут откашляться и в какой-то момент перестают дышать. Итальянские врачи уже вышли с нами на связь и сказали, что Марте необходим откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Мы с коллегами решили поехать в Италию уже на следующей неделе, привезти оборудование и посмотреть на все своими глазами. Аппарат ИВЛ и Откашливатель стоят 1 миллион рублей. ИВЛ хотим купить в России, у нас есть договоренность с компанией о скидках, а откашливатель в Италии, там дешевле.

Мы попросили родителей Марты прислать информацию об их ситуации для сбора денег. Папа прислал письмо. Это невероятно письмо, пожалуйста, прочтите. Даже мы, сотрудники хосписа, передаем его друг другу и ходим с мокрыми глазами.

***
Когда Марта еще не была Мартой, а мы только узнали, что у нас будет девочка, я думал, ну и ничего, что девочка, главное, чтобы была красивая и здоровая. Начали поиск и обсуждение подходящего имени. Выбирали по разным тематическим спискам, религиозным календарям, советам знакомых, и бог знает чему еще. Мне хотелось чего-то оригинального, и все мои предложения (в основном из греческой мифологии) отвергались женой, а я в ответ отвергал все предложения с ее стороны.

В начале марта этого года я уехал в командировку в Санкт-Петербург. Отказаться от поездки не удалось, так как ехать было решительно некому. Был вечер 18 числа. Уже третьи сутки я работал с перерывами на сон и обед, плохо соображая, стою в конференц-зале проверяемой нами организации, и тут звонит телефон. В трубке я слышу тихий голос Марины. Погруженный в рабочий процесс, я совершенно не догадываюсь, что она мне скажет. Еще три или четыре часа назад мы разговаривали, и никто не собирался рожать. А тут она говорит: «Я родила девочку, три сто». Я быстро заходил по комнате, спрашивая, как она себя чувствует и думая, как я должен правильно сделать в присутствии посторонних людей. Так я несколько минут и ходил по комнате, с недоуменным лицом, пытаясь вести себя сдержанно. Получалось плохо. Я сдавленно повизгивал, что коллега, которая была со мной в командировке, сразу догадалась обо всем. Поздравления, пожелания, напутствия…

А я все время думал, главное, чтобы была здорова.

Марте было уже около двух недель, когда мы наконец определились с именем. Все шло прекрасно. Мои страхи на тему здоровья ребенка Марина все время развеивала новостями от врачей. После каждого визита ко врачу она мне звонила и на вопрос: «Что сказал доктор?», - отвечала: «Сказал, что все хорошо». Тут бабушка Марты, когда мы в очередной раз купали ребенка говорит: «Что-то она ножками плохо двигает, сходите к врачу». Мы пришли к районному невропатологу. Проверяем рефлекс коленных чашечек, доктор стучит своим молотком по коленке Марте – реакция нулевая. Врач снова бьет молотком – реакции нет. Я стою в недоумении, ничего не спросил, ничего не сказал тогда. А у них там в районных поликлиниках без особых церемоний. Делайте массаж и ванны с солями. Вот направление на электромиографию в Морозовскую больницу.

Выходим из кабинета, а Марина в слезы. Я успокаиваю, говорю, что врачи не производят впечатления компетентных, надо найти нормальных специалистов и т.п. Так мы попали в детское отделение ЦКБ. А там еще круче. Проходит неделя, потом другая, сделали уже эту электромиографию, а диагноза все нет. В итоге один из этих бесконечных профессоров (только, чтобы исключить вероятность, как он сказал) предложил сдать кровь на наличие СМА. Дальше мы уже в НИИ детской травматологии Рошаля, где врач посмотрев на то, кто нам предложил сдать кровь на СМА, говорит: «Ну вы конечно сдайте и лучше сразу в 2 лаборатории, чтобы наверняка». Так мы сдали кровь Марты и на Москворечье, и в Геномед.

Иду я где-то в центре по улице, перехожу бульварное кольцо и звонит Марина. Сквозь рыдания и слезы говорит: «Пришли сразу оба анализа и оба плохие». Я прямо на переходе через улицу остановился. В голове шумело что думать, что делать? К тому времени и я и Марина уже почитали в интернете об этом заболевании. Что тут можно было сказать или сделать. Поехал забирать их из ЦКБ. Ненавидел все вокруг - наших врачей, медицину, президента, своих родителей, родителей жены, себя.

Шли дни. В первое время я даже боялся подходить к Марте. Не хотел к ней привязываться сильнее, чтобы не видеть, как она на глазах, не успев расцвести, увянет. Одна моя подруга работает в фонде, который занимается паллиативной помощью детям. Я ее знаю уже достаточно давно. Но только тогда я понял, чем она занимается на самом деле. Так я узнал про Фонд Вера и сообщество «Семьи СМА».

Так получилось, что в нашей стране для официальных властей такого заболевания как СМА не существует. Перинатальная диагностика этого заболевания возможна, но в Москве только 1 лаборатория, которая в состоянии сделать нужный анализ. Кажется, другая есть в Питере и это все, что есть на одной девятой части суши. Для властей заболевания не существует, поэтому тем, кого это коснулось только и остается надеяться на Бога и благотворительные организации. В других странах медицина зашла гораздо дальше. Уже разработаны и успешно применяются методики, которые позволяют сделать жизнь детей больных СМА качественно лучше. Но это все не в России.

В сентябре 2015 Фонд Вера вместе с сообществом СМА организовали приезд в Москву итальянцев из Центра SAPRE. Мы попали на эту встречу. После этой встречи с итальянцами стало понятно, что жить со СМА возможно. И то, что мы не обязаны делать так, как сказала моей жене зав. отделением детской неврологии в ЦКБ: «Мужайтесь».

Выход есть.

Можно научить детей со СМА 1 типа говорить и читать. Жизнь детей со СМА – не приговор, но как сказала Кьяра Мастелла – руководитель SAPRE: «Наши дети живут благодаря машинам». Этих машин множество. Аспиратор, сатуриметр, откашливатель, НИВЛ, мешок АМБУ – всеми этими устройствами мне предстоит научиться пользоваться.

На этой же встрече с итальянцами я узнал, что сейчас в Италии проводятся клинические испытания нового лекарства от СМА. Итальянский невролог сказал, что Марта может участвовать при условии, что у нее есть 2 копии SMN2 гена, и она вступит в программу до наступления ей 8 месяцев, то есть до 18 ноября 2015 год.

Мы судорожно забегали в поисках лаборатории, которая в состоянии максимально быстро сделать нужный анализ. К началу октября пришел результат, что у Марты 2 копии нужного гена. Мы забегали еще быстрее, оформляя Марте и Марине загранпаспорта. Дальше был визовый центр, просительные письма Генеральному Консулу Италии.

Сейчас я, Марина и Марта в Италии. Ожидаем решения швейцарской фармацевтической фирмы, которая разрабатывает лекарство. 2 дня были в отеле, на 2 дня нас приютили францисканцы, а завтра нам надо опять сниматься с якоря. Еще недавно, сидя в теплой московской квартире, я равнодушно, а иногда с возмущением смотрел на сирийских беженцев, которые едут в Европу в поисках лучшей жизни. Им негде жить, но они все равно едут. «Куда они лезут!?», - думал я. А сейчас сам с беременной женой и больным ребенком приехал в Италию и уже 2 раз за 4 дня меняю место жительства. После обвала рубля, даже на мою среднюю московскую зарплату здесь жить невозможно.

Другая новость не заставила себя долго ждать мне сообщили, что Марте потребуется две машины – аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель. Две машины, без которых она не сможет жить. Нет машин, скорое ухудшение не заставит себя долго ждать. Получается нет машин, нет жизни у нашей Марты..

Я не знаю что делать..

Руслан, папа Марты Исаевой

--

https://www.facebook.com/helprussianchildreninitaly/timeline

--
Сейчас семья переезжает на другую съёмную квартиру
Если есть озможность помочь, то...

Евро счет:

Банк получателя Beneficiary's bank: CREDIT BANK OF MOSCOW (OPEN JOINT STOCK COMPANY)

Адрес банка получателя Beneficiary’s bank address: 2 (BLDG 1) Lukov pereulok, Moscow, Russia, 107078

S.W.I.F.T.: MCRB RU MMСчет получателя Beneficiary’s Acc.: 42306978800000058372

Получатель Beneficiary: ISAEV RUSLAN

Банк-корреспондент Банка получателя Correspondent bank of beneficiary’s bank: COMMERZBANK AGS.W.I.F.T.: COBADEFF

Счет в банке-корреспонденте Acc. With correspBank №: 400 8864233 01 EUR

Рублевой счет:

Получатель Руслан Исаев

Номер карты visa: 4276 3800 2218 0827

Номер счета: 40817810938128225666

Банк получателя: Сбербанк России

БИК: 044525225

Корр. счет: 30101810400000000225

ИНН: 7707083893

КПП: 775001001

MasterCard EUR для переводов на карту: 5432 1100 0678 8610

Карта PostaPay № 5333171013850124 на имя Руслан Исаев

Можно перевести следующим образом:

- in posta: in contanti, con una carta delle Poste

- ATM point: con una carta delle Poste/MasterCard, Maestro, Visa- ricevitore Sisal, tabaccheria

- bonifico. Iban IT54M0760105138209725309727

Контакты Марины Исаевой для решения вопросов о переводе средств.

Пожалуйста, беспокойте ее только с вопросом: Куда подвести деньги? :)

+7 (903) 1230030+7 (903) 1230030+7 (903) 1230030+7 (903) 1230030 для Whats app

+39 351 2607977 для звонков в Италии.


Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments